Vår Stockholmsresa

Ska försöka göra historian kort...
På måndag kvällen startade bilfärden mot Stockholm. Barnen fick dagen till ära, se på film bak i bilen. 4,5 timmas resa är ingen höjdare för små barn. Men det gick faktiskt väldigt bra.
Väl uppe i Stockholm var det lugnt en stund tills barnkirurgen kom på att dom ville prova Linneas port på måndagen istället för på morgonen på tisdagen. Visst fine, det kan vi väl göra då. Lite halvt onödigt. Men jag lät dom hållas. Dom visste säkert bättre än mig i det läget. Efter mycket skrik och protester satte dom Neas nål. Sen skulle då den propplösande vätskan sprutas in i porten för att se om resultatet blev bättre efter. Det var ingen höjdare heller. Två timmar senare skulle då den här vätskan dras ut. Klockan var då två på natten. Och ingen vätska kom ut den gången heller. Blev inte ett dugg förvånad.
Eftersom Ebba hade duschat med descutan hemma en gång innan vi åkte, så behövdes det bara duschas en gång på kvällen istället för två. På Ebba satte dom droppet dagen efter sen.

På tisdagen var det dags för båda tjejernas operationer. Först sa dom att Linnea skulle opereras kl. 11. Men tiden gick och ingen ny tid meddelades. Så vi väntade och väntade...
Nere på narkosmötet med Ebba fick jag reda på att Ebba var planerad för operation strax efter ett. Men tiden gick där med till vi tillslut fick reda på att det var Ebbas tur så fort patienten före var klar. Klockan hann bli halv tre innan Ebba och hennes pappa traskade ner till sövningen, som för övrigt gick bra. Ebba deltog, men pratade inte med dom på narkosen. Bara nickade eller skakade på huvudet.
Strax efter att Ebba rullats iväg, var det Linneas tur också. Hon var lite lätt skärrad. Sen porten började strula har hon bara förknippat sjukhus med otäckt och smärta. Så hon tyckte inte alls att sövningen var rolig. Hon ville inte rullas ner och när hon satt i mitt knä inne på op började hon gråta. Det kändes otroligt jobbigt och var inte alls beredd på att det skulle inträffa. Det har ju gått bra alla andra gånger dom har blivit sövda. Men jag tror att det berodde på att läkaren sprutade in för lite "sovmedel" så när jag sa god natt och vi ses sen, somnade hon inte utan började gråta istället. Så då fick dom spruta in resten också. På Ebba sprutade dom in allt i sprutan på en gång. Och Ebba somnade lugnt och fint. Helt onödigt att chansa och se om Linnea somnade på halva sprutan. Onödig oro för framförallt Linnea. Men för mig som förälder med.
Efter ett par nervösa timmar (brukar inte vara nervös) ringde så mobilen. Linnea var klar och dom hade börjat väcka henne. Så jag traskade ner till väntrummet. Barnkirurgen som hade opererat Linnea kom in till mig och berättade att dom hade plockat bort porten. Men hälften av informationen han gav, missade jag då. Vet att jag blev ledsen. Så han måste ha berättat att han inte kunde sätta i någon ny port då. Men det gick väl inte riktigt in. Sen satt jag länge och väl och väntade på att någon skulle komma och hämta mig. Men det kom ingen och tankarna skenade iväg. Visste att hon hade fått någon form av reaktion på sovmedlet. Hon hade blivit svullen runt ögonen och fått en massa röda prickar. Så då tänkte jag att hon kanske hade blivit sämre medan jag satt och väntade. Under operationen var läget stabilt och hon var inte svullen i halsen eller tungan. Hon hade även fått antihistaminer som tar bort svullnaden och tar bort klådan. Allergimedicin helt enkelt.
Efter mycket om och men gick jag upp och hämtade maken som var på avdelningen. När vi sen gick omkring där nere vid operationskorridorerna och uppvakningsrummet, såg vi att dom hade flyttat uppvaket till ett annat rum. När jag kom in där, hade precis Linnea rullats in. Hon sov så djupt och rofyllt. Pulsen låg bra och syresättningen var bra den också. Efter en stund dom Ted ner för han hade det väl långtråkigt där uppe. Det dröjde ytterligare en tid innan Ebba rullades in också. Men först kom vårt guldkorn till ortoped in och berättade vad han hade gjort med Ebbas ben. Han hade tyvärr varit tvungen att räta upp benet också. För det hade kroknat lite. Vet inte om det hade berott på att hon vuxit eller om det hade berott på att spikarna hade glidit upp i skinkan. Kanske en kombination. För nu var benet inlindat i en väldans massa vadd istället som vi trodde en plåsterlapp på skinkan. Innan hade hon tre spikar i lårbenet. Men nu hade han satt dit fem istället. Som var längre dessutom. Men han ville göra det bästa för Ebba. Och då köper jag det. För han vet väldigt väl vad OI-barn behöver. Han är verkligen kanon som ortoped. Men så klart kändes det som ännu ett bakslag. Allt blev med ens så mycket mer omständigt. Först att Linnea måste åka upp en gång till för att operera in en ny port och sen ha Ebba i vadd i tre veckor, nu lagom när det är varmt och skönt ute och sandlådesäsongen är på topp. Det var bara att bita ihop och komma igen. Men nu mådde båda tjejerna bra i alla fall. Det var huvudsaken.

På onsdagen fick Ebba bara vara och repa sig från operationen. Hon var inte helt tillfreds med det stora paketet runt benet hon hade fått dagen innan. Hon sysselsatte sig med att hissa sig upp och ner i sjukhussängen i stort sett hela dagen. Förutom några turer i en stor lånad rullstol. Linnea fick också låna en. Var ute en sväng i dagrummet också. Dagarna flyter ihop lite. Så det är svårt att komma ihåg vilken dag vi gjorde vad.
På onsdagen var det även meningen att Linnea skulle ha gjort en magnetröntgen. Strax efter nio kom kirurgen in och sa att hon skulle röntgas kl. 14. Vilket innebar att hon skulle fasta i sex timmar innan, eftersom hon skulle sövas inför den. Men eftersom det bara blev fem timmars fasta, var vi tvungna att avstå den tiden. Vilket då skulle betyda att vi blev kvar ytterligare en dag till på sjukhuset. Ville inte!

Torsdagen väntade vi oss igenom tror jag. Ebba var fysiskt klar för hemfärd. Hon hade inte speciellt ont och droppet var bortplockat. Linnea hade fått en tid på röntgen kl. 12. Timmarna segade sig fram. Klockan blev tolv, hon blev även ett innan jag gick bort till sköterskornas kontor och frågade vad som händer. Då sa dom att Linnea var inplanerad närmare kl 14. Blev upprörd och uttryckte mina protester. Om dom ändå hade gjort oss beredda på att det troligtvis skulle tillkomma förseningar. Vi väntade ju bara på att göra röntgen och sen när Linnea blivit pigg och ätit och kissat, så skulle vi åka hem. Tror klockan blev strax efter två innan Linnea och pappan gick ner till ännu en sövning. Denna gången var Linnea lugnare och ville delta mer. Det enda hon satte sig upp mot, var att hon tyckte att läkaren sprutade in vätskan lite för fort.
Eftersom Linnea hade fått en reaktion två dagar innan vid sövning, valdes det ut andra sovmedel. Vilket gjorde att det inte blev någon reaktion denna gången. Kanon!!
Knappt en timme nere på uppvaket, satte sig Linnea upp och sa att hon nu sovit färdigt. Och ville upp till Ebba och pappa. Så det var bara för personalen på uppvaket att ringa till avdelningen och säga att dom kunde komma och hämta oss.
Linnea sa att hennes mage kurrade och en piggelin intogs. Men damen tyckte inte att det räckte. Så straxt efter glassen intogs en macka och lite saft. Och eftersom det gick bra, fick hon även lagad mat på det. Så nu var energin påfylld och sockernivån återställd.
Problemet var nu att en sköterska hade berättat att dom brukar behålla barnen ca sex timmar efter sövningen. Men det tyckte jag var helt onödigt eftersom Linnea mådde så bra. Men fick svar från en läkare att det var okej att åka hem mellan sju och åtta på kvällen istället.
Så klockan åtta rullade vi ut från sjukhusparkeringen. Det tog ungefär en halvtimma med Linneas hjälp att ta av dom två små slangarna som suttit i Linneas fötter. PVK tror jag att det heter.
Tack vare sköterskorna har nog Linnea tappat en del rädsla för att få vätska insprutat. Men problemet med att sätta nålar finns fortfarande kvar. Vi ska försöka åka till lekterapin i Jkpg och arbeta bort den rädslan.
Med tre stopp (handla, Mc D och hämta ägg) på vägen hem, landade vi hemma kl. 1 på natten.
Även fast man var trött och sliten, kände alla att det var skönt att vara hemma. Borta funkar, men hemma allra bäst.

Påskägg

För en stund sen fick kidzen sina påskägg. Tjejerna tror verkligen på påskharen. Lite roligt faktiskt. För att fylla ut tjejernas ägg lite, köpte jag även två nagellack var och en liten väckarklocka. Klockorna hittade jag på eko i Jönköping. Tror att dom är 5 cm höga bara.

Ha en fortsatt härlig påsk!

Nästa vecka har jag tänkt att skriva om veckans Stockholmsresa. 3 dygn på sjukhus är ingen höjdare.

Published with Blogger-droid v1.6.8

Nu äntligen...

...är det någon som fattar vad vi vill och behöver. Idag var vi åter igen på Ryhov, jag och Linnea. Med inställningen att allt skulle lösa sig och att läkaren skulle gå på min linje. Igår ringde dom och frågade om vi kunde tänka oss att komma in och prova något som kallas aktilys. Det löser upp blodproppar. Dom ville testa ifall porten hade klaggat igen. Fick träffa en sköterska först (som vi har träffat innan). Sen kom en läkare in och en narkosläkare. Men det narkosläkaren inte verkat ha fattat, var att jag ville att dom skulle skicka oss till Stockholm. PUNKT! För han satt nämligen i stort sett bara och föreläste om varför dom inte ville ta sig an Linnea. Han kan ju inte ha läst anteckningarna om vad som sagts tidigare. Och vilka mina önskemål var. Narkosläkaren tyckte inte att aktilysen var en bra grej att göra, eftersom vi provat den en gång. Då funkade bara porten tillfälligt. Och så sa jag också att jag inte ville strula m kontrast. Eftersom vi använder porten ofta, så vill inte jag att barnen ska få en sne bild av porten. Som något man är rädd för och något som gör ont. Det är jobbigt som det är ändå. Men båda läkarna respekterade mitt beslut och var lyhörda för vad jag hade att säga. Så Stockholm it is! Nästa vecka någon gång. Hoppas på att det ska bli tisd. eller senast onsd. Och från och med nu, står det i journalen att alla planerade operationer på tjejerna ska utföras i Stockholm. Då blir det inga fler onödiga och jobbiga valser fram och tillbaka, när en operation kommer på tal. Så vida det inte blir akut vill säga. Är mycket nöjd med dagen. Behövde bara prata och Linnea fick göra ett ul på halsen och porten för att utesluta fler blodproppar.
Sen tog vi lunch på Mc D och sen en sväng till det stora blå huset (IKEA).

Published with Blogger-droid v1.6.8

Fy faan rent ut sagt

Får anställda inom vården bete sig hur som helst mot sina patienter med familj? Nä, skulle inte tro det. Men ibland eller ofta undrar jag om så är fallet. Som ni känner till har mina kära barn ett fysiskt handikapp. Vilket genererar till att vi vistas regelbundet på sjukhus. Igår var det dags för medicinering. Och som vanligt fungerade inte Linneas port som hon har inopererad. I den sätter dom nålen istället för att behöva sticka henne i händerna vid varje tillfället dom behöver ta blod eller ge medicin. När sköterskorna skulle spruta in koksalt inför medicineringen, så började Linnea klaga och tillslut blev hon ledsen och tog sig på sidan vid halsen. Där sitter nämligen slangen som går in i en ven. Ingen vätska kunde heller tas ut. Vid lunch fick vi komma ner till röntgen. Till en bild ville dom spruta in kontrastvätska, så dom skulle kunna se vart vätskan dom sprutar in tar vägen. Hon på röntgen började med koksalt. 1,2 ml koksalt fick hon in innan Linnea började skrika och hålla sig för halsen. Det märktes på henne att hon var livrädd och mycket obekväm med situationen.
Uppe på rummet på dagvården sen kom en narkosläkaren som beordrade Linnea att vara mycket stilla. För på bilderna såg dom att slangen lossnat. Okej, det här var ju lite otäckt. Narkosläkaren sa även att dom kunde operera bort den och sätta i en ny samma kväll. Oj, klarar dom det i Jönköping tänkte jag. Efter en stund kom nästa narkosläkare in och sa att dom inte ville sätta i en ny port, men att dom kunde ta bort den som inte fungerar. Sen på med emla plåster och upp till avdelningen som hon skulle vara på innan och efter operationen. Linnea var nu fullt inställd på att hon skulle opereras och sova över natt på sjukhuset. Skönt att hon var så inriktad kände jag.
Efter en stund kom narkosläkare två upp igen för att berätta att dom inte skulle operera henne alls i Jönköping. Jag kan acceptera anledningen. För den var att dom inte kände sig säkra på det. Och ifall det tillkommer några komplikationer. Känner mig 100% trygg med ortopeder och kirurger uppe på Astrid Lindgrens barnsjukhus. Men det jag är så jävla förbannad på är hur dom sköter saker och ting. Först att dom skrämde skiten ur mig med att satt inte Linnea stilla, så kunde slangen lossna helt och fara iväg i blodomloppet vidare till lungorna. Och för det andra så är det inte så jävla kul att sitta timme efter timme och vänta på något som sen inte blir av. Då tycker jag att det hade varit bättre om dom hade sagt ifrån på en gång. Och skickat oss till Stockholm direkt.

Sen försökte dom få oss att ligga kvar över natt ifall det skulle bli så att vi var tvungna att åka till Stockholm tidigt i morgon bitti. Hoppa och skit. Jag ska ta med min familj hem, så vi kunde äta och ev. börja packa. Inte hade jag tänkt åka till Stockholm utan något ombyte eller hygienartiklar. Och det var väl tur det. Jönköping ringde inte för än i förmiddags och tyckte att vi skulle komma in och försöka ta en kontraströntgen. Det tänker inte vi delta i svarade jag bestämt. För jag var med och såg henne få panik förra gången dom försökte spola in koksaltet. Så nej tack!
Nu på eftermiddagen undrade dom om vi kunde tänka oss att komma in i morgon bitti och få propplösande medel i Linneas port. Fine tänkte jag, Dom kan ju få prova. För nu har dom fått bedömningen från Stockholm. Och i Stockholm kunde dom inte se att slangen var loss. Men vad faan! Nu blev jag uppskrämd av jönköpingspersonalen helt i onödan. Så jävla klumpigt. Så hedan efter tänker jag jag be dom hålla tyst fram till dess att dom i Sthlm har gjort sin bedömning. För det är dom jag litar på och känner fullt förtroende för. Men är inte alls sugen på att åka in till Jönköping i morgon med Linnea. Men jag ska ge dom en ytte pytte chans till. Men dom får en chans att spruta in lösgörande medel. För jag tänker inte se henne plågas. Mycket får dom utstå tjejerna. Men det finns gränser även för oss.

En blogg till

Idag har jag fixat det sista på min andra blogg. I den bloggen kommer jag lägga ut lite hobbygrejer jag håller på med. Mest för min egen skull. Men även kanske som inspiration för andra. Det kommer vara allt från bakverk till glitterlyktor. Kommer nog mestadels blogga från mobilen. Känns smidigast så, eftersom jag lägger in en del bilder från telefonen. Utan mina olika projekt som kommer och går skulle vardagen bli rätt trist.

På återseende!

VÅR

Det är så härligt att känna dom varma vindarna. Solens strålar mot ansiktet. Tjejerna leker i sandlådan, maken städar altanen och jag sällskapar tjejerna på en stol i den härliga solen. I eftermiddag blir det grillat.

Published with Blogger-droid v1.6.7

Naglar

Idag har jag varit och snyggat till mina naglar. Mitt kusinbarn har börjat göra akrylnaglar. Har länge funderat på att beställa tid på salong. Men tycker att det är lite dyrt. Så tog tillfället i akt nu när hon var hemma.

Published with Blogger-droid v1.6.7