Linneas Stockholmsresa

Linnea fick en rätt soft start på Stockholmsvistelsen. Hennes operation var inplanerad till tisdagen. På söndagskvällen var hon väldigt uppe i gasen och hade svårt att koppla av och sova. Hon snackade och busade runt i sängen. Skulle tippa på att Linnea var lite nervös för Ebbas skull.

Måndagen för Linnea bestod i först att softa runt på sjukhuset på morgonen medan Ebba opererades. 

Sen packade vi in oss i bilen, för att åka till Solna centrum. Linnea valde lite grejer till henne och Ebba, som dom kunde roa sig med på sjukhuset. Varsitt pussel och två filmer. Lunchen intogs på Donken. Det höll vi hemligt för Ebba för övrigt. 

Tillbaka på sjukhuset fick vi träffa narkosläkare, eftersom Linnea vid förra operationen fick en allergisk reaktion av sömnmedlet. Så då gick vi igenom vilka medel hon hade fått när det blev en reaktion och dessa skulle dom då undvika denna gången.

På eftermiddagen var det dags att börja tvätta med hibiskrub x 2. Och dessutom sätta pvk i handen. Hon hade full koll på när nålen stacks in i handen. Det är så härligt att se utvecklingen. Från början fick vi bålhålla henne och hon gapade och skrek. Men nu sitter hon stilla och tittar när dom sticker henne. Det är ett år sen nu som Linneas port opererades bort och vi fick börja sätta pvk i handen. Fast den första tiden hade hon den i foten. Ingen hit. Då det gör grymt ont att bli stucken i foten.

Så var det då dags för operationsdagen. Upp tidigt och duscha en sista gång. För att sen rullas ner till operationen. Skönt att ortopeden fixade morgontider. Det är helt hopplöst att gå och vänta en halv dag på att barnen ska opereras.

Linnea grät nästan hela tiden på sövningen. Hon brukar bli ledsen när hon ska sövas. Men sövningen gick bra för övrigt. Hon satt i sin pappas knä när hon somnade. 

Medan vi satt och åt frukost, när vi lämnat Linnea i sjukvårdens händer kom ortopeden upp och ville diskutera lite med oss. Höger ben skulle opereras, eftersom spikarna satt högt upp i skinkan och halva benet saknade spikar. Förr eller senare skulle hon bryta benet pga spikarna. Ortopeden hade även röntgat vänster ben. Och det var i princip lika illa med det. Så skulle operationen gå smidigt med det högra benet, så funderade han på att operera vänster ben också. Just för att slippa åka upp till Stockholm snart igen för att operera vänster ben. 

Vid lunchtid fick jag ett samtal från narkosläkaren, som undrade om det var okej att sätta en eda på henne. Detta berodde på att ortopeden hade beslutat sig för att operera vänster ben också. Det var bara att säga javisst och förbereda sig på att Linnea inte skulle bli klar vid två tiden utan skulle vara sövd till klockan sex på kvällen istället. Det kändes lite konstigt och nervöst. Hon skulle alltså ligga sövd i tio timmar.

Hur skulle lilla hönan må när hon vaknade på uppvaket?

Å så ringde då en personal från uppvaket och sa att Linnea var klar. Och hon var så pigg och klar och låg och pratade med mig. Hon var bekymrad över hur vi skulle kunna komma hem, när hon nu inte skulle kunna få plats med benen i bilstolen. Så pigg trodde jag inte att hon skulle vara. Vad härligt det var att kunna sitta där nere på uppvaket och känna sig lugn och bara vara.

Dagarna efter operationen spenderade vi nere på lekterapin och inne på rummet.

Att lyftas var ingen höjdare med två stora paket som ben. Men med två som lyfte funkade det hyfsat bra.

En som stöttar benen och en som lyfter under armarna. 

EDAn stängdes av på natten mellan torsdagen och fredagen. Och det funkade finfint. Men ett nytt bekymmer uppstod på fredagen. Magen på Linnea funkade inte som den skulle av allt liggande och sittande. Så behandling för det sattes in. Trodde ett tag att det var blindtarmen som gjorde ont. Men med rådgivning av avd.läkaren, så kunde vi utesluta det. 

Efter lunchen var det dags att åka hem. Vad skönt det var för hela familjen. Linnea fick gott om plats i sin nya bilstol som pappan inhandlat i Solna centrum. Film på och sen bar det av.

Linnea dagen innan operationen

Linnea strax innan operationen

Nea precis uppkommen från uppvaket

Tjejerna i bilen innan avresan hem.

Så underbart

Idag har vi varit på Ryhov halva dagen. Medicineringsdags! I våras var vi uppe i Stockholm med tjejerna dels för att operera bort Linneas port (i den har hon fått medicinen via dropp) som hon har haft inopererad sen hon var 3 månader gammal. Den hade strulat i ett antal månader innan det. Och det var en mental pers att ta sig till medicineringen varje gång. Hade gladeligen avbokat/ombokat dom besöken om det inte hade varit så att medicinen dom får stärker skelettet och gör så att det orkar växa. Den är välbehövlig och jag kan tacka den för mycket. Mycket smärta som vi har sluppit tack vare den. Och dessutom växer tjejerna sakta men säkert.
Tanken med Stockholmsbesöket var att Linnea skulle operera bort porten och få en ny lite större inopererad eller fixa till den som satt på plats. Men så blev inte fallet. Läkaren fick det inte att funka att byta ut slangar på den gamla. Och misstänkte då att Linnea hade en propp som satt i vägen. Så därför opererade han inte in en ny. Utan bara plockade bort den gamla. Vi fick även stanna kvar lite längre på sjukhuset eftersom tösen var tvungen att göra en magnetröntgen. Ännu en sövning stod på schemat. Nervöst som vanligt. Men allt gick bra och ingen propp syntes till. Så antagligen hade det bildats en ficka där inne som gjorde att vätska varken kom ut eller in i porten.
Så hur skulle vi nu gå tillväga vid medicineringen i framtiden efter att porten plockats bort. Eftersom jag inte har någon medicinsk kunskap utan bara kan gå på känsla. Valde jag att Linnea skulle stickas i foten, eftersom det var längst från ansiktet och det var lättast att hålla benet still. Det är mycket man ska tänka på när man håller "fast".
Brukar dubbelemla sen porten opererades bort. Plåster plus salva. Men oavsett hur mycket jag jag dubbelemlat. Så har hon skrikit och hon har sprattlat. Trodde från början att hon var mest rädd. Men det har gjort riktigt ont att sticka i foten. Men sköterskorna har låtit mig hållas och gått på min linje. Varför kan jag nu säga. Varför fick dom inte mig att ändra mig och förklara för mig att oavsett hur mycket man emlar, så märks det inte och det gör gruvligt ont ändå. Men nu för en månad sen så började vi prata om det här med hur Linnea reagerar vid nålsättandet. Och jag som hela tiden har resonerat att det ska stickas så långt ifrån ansiktet som det bara går. Linnea har ett kontrollbehov, som uppkom under portstrulet. Hon vill ha koll på hur fort koksalt sprutas och se nålen och allt vad sköterskorna gör. Inte så mycket längre som tur är.
Men i morse dubbelemlade jag båda händerna innan vi åkte hemifrån.
Hade rejäl ångest igår kväll inför hur dagen skulle gå. Om lilla damen skulle protestera och inte alls vilja delta in det nya som skulle ske. Idag var jag mer focuserad och kände att jag hade inget val. Utan medicineringen skulle ske idag och det görs för en mycket bra sak. En livsnödvändig sak.
Satt och spelade fia med Ebba medan Linnea var med sina assistenter i tryggt förvar. Hon hade fått välja vem hon skulle sitta hos. Armen blev lagd på en kudde och sköterskorna fixade och donade för att hitta det bästa kärlet att sticka i. Och det gjorde dom . För det lyckades galant. Linnea sa inte ett ljud. Och framförallt det kändes inget. Och det är det viktigaste. Det ska inte behöva göra ont och det ska inte medföra rädsla och oro.
När jag trodde att dom fortfarande höll på att stasa och leta kärl, så var redan PVKn satt och Linnea hade inte känt någonting.
Nu behöver jag inte känna oro inför medicineringen. För det kommer att gå galant. Men hon tyckte nog att det var lite jobbigt att ha vänsterhanden i bandage. Hon påtalade att hon inte kunde dela sin mat och det var svårt att pyssla, när man i stort sett bara kan använda en hand. Men Linnea fixa det bra ändå.
Så nu frågar jag mig själv, varför jag inte har gått på sköterskorna linje tidigare. Men NU gör jag det.

Dagens dagisbarn

Linnea fick äntligen åka till sitt älskade dagis. Som hon har längtat.

Published with Blogger-droid v1.7.2

Nu är det nära

Och det kommer kanske att köra ihop sig lite om vi har otur. Men tror att alla bitar kommer att hamna på plats till slut. Efter några samtal så fick jag svar på det jag behövde veta inför det stora. Min och Linneas operationer. Min sköldkörtel ska bort och Linnea ska få en ny lite större port inopererad. Hoppas bara att dom sätter Linneas där den satt innan, precis nedanför nyckelbenet. Dom pratade om att sätta den på andra sidan. Men helst inte. Då blir det ytterligare ett ärr, som hon sen får leva med resten av livet. Hon har en herrans massa redan. Och fler lär det bli. Men helt klart uppskattar jag om dom minimerar antalet så gott det går.
Jag får ett lite längre ärr nedanför halsen. Precis i det tunna vecket som finns där naturligt. Men jag bryr mig inte. Hellre mår jag tipp topp, än grämer mig över ett ärr. Dessutom kommer det påminna mig om hur modig jag var, som vågade sövas och genomgå den här operationen. Märkligt i andras ögon. Stort för mig. Var grymt rädd för att gå till doktorn innan tjejerna föddes. Sen fick man liksom vänja sig. Och focusera på att stötta tjejerna. Men nu när det gäller mig själv, är jag inte längre så modig. Men med lite lugn och focuserande, så kommer det säkert bli bra till slut.

Nu är det strax dags för tv en stund innan läggdags. Idag har det varit en bra dag. Har rört på mig i form av promenader och zumba. Vet en sak. Måste öva på fotarbetet. Tog det lite försiktigt eftersom läkaren sa till mig att ta det lite försiktigt innan jag opererat bort körteln. Så är väldigt noga med att känna efter. Kanske lite för mycket ibland. Men gör inget jag mår fysiskt dåligt av. Dagens steg blir minst 11000. Och då är jag nöjd. Tänk vad motiverad man kan bli av en stegräknare och en otäck våg.

Hjälpreda

Linnea fick vara mammas lilla hjälpreda igår när vi lagade mat. Ångan var rätt otäck tyckte hon.

Published with Blogger-droid v1.6.8

Nu äntligen...

...är det någon som fattar vad vi vill och behöver. Idag var vi åter igen på Ryhov, jag och Linnea. Med inställningen att allt skulle lösa sig och att läkaren skulle gå på min linje. Igår ringde dom och frågade om vi kunde tänka oss att komma in och prova något som kallas aktilys. Det löser upp blodproppar. Dom ville testa ifall porten hade klaggat igen. Fick träffa en sköterska först (som vi har träffat innan). Sen kom en läkare in och en narkosläkare. Men det narkosläkaren inte verkat ha fattat, var att jag ville att dom skulle skicka oss till Stockholm. PUNKT! För han satt nämligen i stort sett bara och föreläste om varför dom inte ville ta sig an Linnea. Han kan ju inte ha läst anteckningarna om vad som sagts tidigare. Och vilka mina önskemål var. Narkosläkaren tyckte inte att aktilysen var en bra grej att göra, eftersom vi provat den en gång. Då funkade bara porten tillfälligt. Och så sa jag också att jag inte ville strula m kontrast. Eftersom vi använder porten ofta, så vill inte jag att barnen ska få en sne bild av porten. Som något man är rädd för och något som gör ont. Det är jobbigt som det är ändå. Men båda läkarna respekterade mitt beslut och var lyhörda för vad jag hade att säga. Så Stockholm it is! Nästa vecka någon gång. Hoppas på att det ska bli tisd. eller senast onsd. Och från och med nu, står det i journalen att alla planerade operationer på tjejerna ska utföras i Stockholm. Då blir det inga fler onödiga och jobbiga valser fram och tillbaka, när en operation kommer på tal. Så vida det inte blir akut vill säga. Är mycket nöjd med dagen. Behövde bara prata och Linnea fick göra ett ul på halsen och porten för att utesluta fler blodproppar.
Sen tog vi lunch på Mc D och sen en sväng till det stora blå huset (IKEA).

Published with Blogger-droid v1.6.8

Fy faan rent ut sagt

Får anställda inom vården bete sig hur som helst mot sina patienter med familj? Nä, skulle inte tro det. Men ibland eller ofta undrar jag om så är fallet. Som ni känner till har mina kära barn ett fysiskt handikapp. Vilket genererar till att vi vistas regelbundet på sjukhus. Igår var det dags för medicinering. Och som vanligt fungerade inte Linneas port som hon har inopererad. I den sätter dom nålen istället för att behöva sticka henne i händerna vid varje tillfället dom behöver ta blod eller ge medicin. När sköterskorna skulle spruta in koksalt inför medicineringen, så började Linnea klaga och tillslut blev hon ledsen och tog sig på sidan vid halsen. Där sitter nämligen slangen som går in i en ven. Ingen vätska kunde heller tas ut. Vid lunch fick vi komma ner till röntgen. Till en bild ville dom spruta in kontrastvätska, så dom skulle kunna se vart vätskan dom sprutar in tar vägen. Hon på röntgen började med koksalt. 1,2 ml koksalt fick hon in innan Linnea började skrika och hålla sig för halsen. Det märktes på henne att hon var livrädd och mycket obekväm med situationen.
Uppe på rummet på dagvården sen kom en narkosläkaren som beordrade Linnea att vara mycket stilla. För på bilderna såg dom att slangen lossnat. Okej, det här var ju lite otäckt. Narkosläkaren sa även att dom kunde operera bort den och sätta i en ny samma kväll. Oj, klarar dom det i Jönköping tänkte jag. Efter en stund kom nästa narkosläkare in och sa att dom inte ville sätta i en ny port, men att dom kunde ta bort den som inte fungerar. Sen på med emla plåster och upp till avdelningen som hon skulle vara på innan och efter operationen. Linnea var nu fullt inställd på att hon skulle opereras och sova över natt på sjukhuset. Skönt att hon var så inriktad kände jag.
Efter en stund kom narkosläkare två upp igen för att berätta att dom inte skulle operera henne alls i Jönköping. Jag kan acceptera anledningen. För den var att dom inte kände sig säkra på det. Och ifall det tillkommer några komplikationer. Känner mig 100% trygg med ortopeder och kirurger uppe på Astrid Lindgrens barnsjukhus. Men det jag är så jävla förbannad på är hur dom sköter saker och ting. Först att dom skrämde skiten ur mig med att satt inte Linnea stilla, så kunde slangen lossna helt och fara iväg i blodomloppet vidare till lungorna. Och för det andra så är det inte så jävla kul att sitta timme efter timme och vänta på något som sen inte blir av. Då tycker jag att det hade varit bättre om dom hade sagt ifrån på en gång. Och skickat oss till Stockholm direkt.

Sen försökte dom få oss att ligga kvar över natt ifall det skulle bli så att vi var tvungna att åka till Stockholm tidigt i morgon bitti. Hoppa och skit. Jag ska ta med min familj hem, så vi kunde äta och ev. börja packa. Inte hade jag tänkt åka till Stockholm utan något ombyte eller hygienartiklar. Och det var väl tur det. Jönköping ringde inte för än i förmiddags och tyckte att vi skulle komma in och försöka ta en kontraströntgen. Det tänker inte vi delta i svarade jag bestämt. För jag var med och såg henne få panik förra gången dom försökte spola in koksaltet. Så nej tack!
Nu på eftermiddagen undrade dom om vi kunde tänka oss att komma in i morgon bitti och få propplösande medel i Linneas port. Fine tänkte jag, Dom kan ju få prova. För nu har dom fått bedömningen från Stockholm. Och i Stockholm kunde dom inte se att slangen var loss. Men vad faan! Nu blev jag uppskrämd av jönköpingspersonalen helt i onödan. Så jävla klumpigt. Så hedan efter tänker jag jag be dom hålla tyst fram till dess att dom i Sthlm har gjort sin bedömning. För det är dom jag litar på och känner fullt förtroende för. Men är inte alls sugen på att åka in till Jönköping i morgon med Linnea. Men jag ska ge dom en ytte pytte chans till. Men dom får en chans att spruta in lösgörande medel. För jag tänker inte se henne plågas. Mycket får dom utstå tjejerna. Men det finns gränser även för oss.