Ebba och mammatid

Idag hade Ebba tid (lite halvakut) hos TeamOlmed i Jönköping för att få hjälp med ett bättre och mer rätt gående. Pga hennes jättemjuka fötter/fotleder, så vill gärna båda hennes fötter luta sig inåt när hon går. Ebba har även olika långa ben, säkert blivit efter alla olika operationer hon har genomgått. Kurveringar som rätats ut. 

Så nu skulle vi försöka komma på en bra lösning på Ebbas bekymmer när hon går. En tekniker byggde upp hennes nuvarande ortoser. Så det blir lite bättre så länge. 

Under tiden pysslade vi med detta som syns på bilderna. Det är tredje gången hon gör detta momentet. 

Ebba hjälper till att hålla järnet på plats, medan R virar om gipslindor. 

Nu rätas foten upp, så "formen" blir rak och i rätt vinkel. Och gipset "masseras" in och trycks till i dom mjuka delarna på foten (t.ex. fotvalvet), så ortosen som ska gjutas efter formen ger det rätta stödet. 

När gipset var nästan helt stelt, skar R med en kniv där järnet var placerat, för att sen klippa upp strumpan och frigöra Ebbas fot. En gipsning blev han inte nöjd med, så då var det bara att göra om momentet igen.

R brukar kunna charma tjejerna rätt bra och skämma bort dom. Så idag fick Ebba fick även gjuta sin hand under gipslindor. Det är andra gången hon får göra det nu. Så medan gipset på handen stelnar, gipsar R fötterna. 

Väntan på att det ska stelna.

Nu är det klart. R trollade även fram ett band förupphängning i hennes favoritfärg.  

Insidan av gipset. Man ser vecken på knogarna och avtryck från naglarna. 

Vi tog även en tur till city gross och handlade lite. Ebba fick bestämma fredagsmysmaten. Hemmagjord pizza på tortillabröd med tacofärs. 

Tyvärr blir det inte så ofta att man gör saker med tjejerna var och en för sig. Men man får ta de tillfällen som ges. Även om man måste åka på saker som har med deras handikapp att göra. 

  

Lekterapi

Idag är jag med Ebba på medicinering. Nålsättningen gick snabbt och hyfsat smärtfri.
Linnea ska inte ha medicin den här månaden. Hon får varannan månad nu eftersom hon varit benbrottsfri så länge.

Ebba gillar att leka doktor. Lyssna på hjärtat, ta prover, sätta nålar (pvk) och röntga.

Ebbas Stockholmsresa

Åkte upp till Stockholm 4:e mars. Gjorde en liten mellanlandning i Mjölby på kalas.

På kvällen i Stockholm blev det bad/dusch x 2 med hibiskrub. Andra gången var det inte så populärt. Men det funka. Sent på kvällen var det dags för pvksättning. Det gick mycket bra med tanke på att det vara var andra gången hon gjorde det. Eftersom porten inte fungerar längre, så är nu pvk i handen nödvändigt.
Sen var det dags att sova. Ebba slumrade ganska fort.

På måndagen väcktes vi tidigt för att Ebba skulle duscha en sista gång inför operationen. Byte av sängkläder och sen rullades hon ner i sällskap av sköterskor och pappan.
Sövningen gick bra. Hon verkade inte nervös eller orolig. Utan låg på britsen och svarade på frågor.
Operationen höll på från åtta på morgonen, till tre på eftermiddagen. Ganska lång väntan. Men visste att hon var i trygga händer.
När Ebba ändå var sövd, passade kirurgen på att operera bort den ickefungerande porten.
Måste tacka ortopeden Henrik, dels för den lyckade operationen och dels för att han fixade så att kirurgen blev inkopplad i alltsammans, så porten togs bort under samma op. Annars hade vi sannolikt fått göra en resa till framöver. Så det tackar vi för.
Ska väl tillägga också att Ebba rätade ut sitt kurverade lårben och fick en teleskopspik inopererad. Den ska växa med henne. Dessutom kanske vi slipper en massa omoperationer. POSITIVT till max.

Nere på uppvaket var Ebba vaken rätt mycket. Men varje gång hon vaknade, kräktes hon också. Det var något nytt för oss. Hon fick något via dropp som tog bort illamåendet. Vilket den också gjorde. Så istället för en timma på uppvaket, blev det två och en halv. Lite drygt att sitta där. Tur att jag hade med mig korsord och penna.

Uppe på rummet väntade Linnea. En sköterska berättade att Linnea hade ropat Ebba när någon gick i dörren till "vårt" rum. Så äntligen kom Ebba upp och töserna kunde återförenas.

En hyfsat pigg tös, tuggade i sig sin piggelin och ville sedan ha dricka. Ville göra något. Så då passade Nintendo DSet riktigt bra. Efter lite spelande somnade hon så gott med benet i högläge.

Dagen efter operationen drog vi ner till lekterapin en sväng. Pärla armband var roligt. Ebba tyckte nog att det kändes skönt att få komma ut från rummet lite. Resten av dagen sovs bort och tittade vi på tv/film. Soft!
Dom följande dagarna såg ungefär likadana ut. Äta, drick, titta på tv och gå till lekterapin och pyssla.

Tidigt på torsdags morgon var det dags att stänga av blockaden som narkosläkaren satt i ljumsken. En bra bedövning som har funkat riktigt bra för henne. Skönt att slippa morfinet denna gången.
Efter att dom stängt av droppet, var det bara att vänta i två timmar för att se om hon skulle få ont utan blockaden. Efter sex timmar utan vidare smärta kunde sjuksköterskan dra ut slangen. Härligt att se att en pigg och flamsig tjej igen.
Kändes skönt i mammahjärtat. Operationerna gick bra, ingen svår smärta och ett barn med humor och roliga idéer.

Resan hem gick bra i den nya bilstolen. Inhandlad i Stockholm. Tur man har bärbar dvd i bilen, som tjejerna kunde vila ögonen på mellan tupplurarna.
Stannade i Mjölby en sväng dels för att äta på donken och köpa fredagsmys på godishuset.

Nu två veckor senare är vaddet borttaget. Stel och lite smärta i höger knä. Så det ska vi bada och massera mjukare. Många muskler som är för korta och stela nu.
Nu är dom gamla korta och illasittande spikarna borta. Nu kan det bara bli bättre.

Bild nr 1: Ebba pärlar uppe på rummet
Bild nr 2: uppe på rummet efter uppvaket.
Bild nr 3: Spelar ds några timmar efter uppvaket.
Bild nr 4: Ebba klar för operation.

Att komma tillbaka...

... till det som har varit och bli ännu bättre känns som en lång väg att gå för Ebba. När rädslan och oron är så mycket starkare än själva vinsten man får av resultatet.
Så här har det varit varje gång vadd har plockats bort. Med all förståelse förstås. Och det krävs en herrans massa tålamod. Och det är svårt att alltid ha så bra tålamod. Men man måste. Annars blir det inte bra. Och det blir bättre och bättre för varje dag. Rädslan försvinner mer och mer. Men glädjen över att inte ha ont i spikarna längre har inte kommit än. Mest tror jag att det beror på att muskler och leder fortfarande är stela efter att bara ha varit stilla i vadd i nästan tre veckor. Så många muskler finns inte kvar i benet heller. Det är som ett helt företag att lyfta benet vid träning. Så en annan typ av smärta plågar henne fortfarande. Men ser fram emot tiden som kommer, när ingen smärta finns dagligen. Och nu får man hoppas att spikarna stannar där dom ska vara.
Insåg redan på söndagen att dagis på måndagen var en omöjlighet. Nu är ju dagispersonalen helt underbara. Så jag tvivlade inte på att det trots allt skulle gå bra. Men kände att hon var lite för rädd och orolig för att skicka iväg henne. Men det ska inte vara näst intill omöjligt att ta på och av byxor när dom är på dagis.
Fick ett samtal från dagis nu. Och allt går bra. Ebba får bestämma själv om hon vill åka rullstol eller vara på golvet. Och rullstol it is! Huvudsaken är att hon är nöjd och glad.
Har fått lite olika grejer vi ska träna på från sjukgymnasten i Stockholm. Och det går bra. Men Ebba är inte så entusiastisk. Så då får man gå in och vara bestämd och proppsa på att vi ska träna. Och jag vet att Ebba tycker att det trots allt rätt skoj att träna. Hänga på pilatesbollen och gunga och skjuta ifrån med fötterna och stäcka upp var rätt skoj. Särskillt när Linnea stod mittemot och hängde på sin boll. Då skrattades det gott. Så den träningen ska vi göra ofta.

I morgon är det dags...

... att ta bort Ebbas vadd. Nästan tre veckor har gått sen vi åkte till Stockholm för att bara flytta på några spikar på rymmen. Men blev en helt annan utgång med så mycket bättre resultat. Det vill jag hoppas på i alla fall. Och nog märker man det på Ebba. Inte alls nedslagen av det stora blå paket som pryder hennes vänstra ben. Lite trött på det är hon allt. Det är i vägen och tungt när hon vill ta sig fram. Och det märks att hon är redo att bli av med det. Tror hon ser fram emot att bli av med det nu. Men tror också att tryggheten i vadden kommer att försvinna i samma stund som vi börjar klippa bort vadden, bit för bit. Men å andra sidan tror jag att hon kommer bygga en ny trygghet när hon märker att benet inte gör ont och att spikarna inte längre gör ont i skinkan. Hon kommer bli riktigt glad över det. Nu hoppas vi bara att spikarna stannar där dom ska vara. Så hon får en chans till att känna trygghet i att röra sig obehindrat och nu kanske till och med vilja stå. Och i framtiden kunna gå med rullator. Att hoppas på att hon ska kunna gå utan stöd som Linnea vilja jag inte ens hoppas på. Visst vore det underbart. Men Ebba har inte alls den drivkraften som Linnea har. Visst säger hon att hon vill lära sig. Men att jobba sig fram till segern, är inte alls lika självklar. Vägen har varit lång och väldigt kurvig med en herrans massa uppförsbackar för Ebba. Men tror att Ebba snart får lite medvind. Det har hon förtjänat och det behöver hon. Om inte annat för självförtroendet.
Det är så skönt att se glädjen i hennes ögon nu när smärtan från spikarna är borta. Och det trots att hon har ett stort blått paket runt benet.

Jag älskar dig min underbara Ebba. Varje dag med dig och din syster är underbar.

Vår duktiga tjej

Ebba har skrivit sitt namn helt själv. Hon har kunnat e väldigt länge. B lärde hon sig för ett tag sen. Och a lärde hon sig efter ett par gångers övning nu ikväll. Tycker det är riktigt duktigt för att vara 3 år och 10 mån.

Published with Blogger-droid v1.6.8

100

Detta är mitt hundrade inlägg på denna bloggen. Och vad ska man skriva idag då. Har haft lite bloggtorka den senaste tiden. Dagarna har liksom rullat på och den mesta tiden har ägnats åt att sysselsätta Ebba nu när hon varit hemma från dagis. Men idag är första dagen på dagis igen efter operationen. Det är nu 15 dagar sen operationen. Redan säger jag. Vad tiden har gått fort. Och tänk vilket jobb ortopeden har lagt på att linda vadd. I vanliga fall brukar vadden börja glida efter knappt en vecka. Men nu sitter det näst intill likadant efter hela två veckor. Helt otroligt! Och vad skönt för Ebba. Tryggheten i det bra vadderade benet, har gjort att hon efter knappt en vecka började hasa runt på golvet och några dagar efter det, börja ta sig ner från säng och stol. Trodde att Ebba skulle nedslås av att hon blev extremt begränsad. Men inte denna gången. Och jag står häpen och ser på henne när hon på eget initiativ flyttar sig utifrån vad hon vill göra. Berömmen har haglat dom senaste veckorna. Och på lördag är det dags plocka av vadden. Då har det gått nästan tre veckor. Vill helst att det ska sitta i minst tre veckor. Men så som Ebba har längtat efter att få sitta och leka i sandlådan, så väljer vi att plocka bort det ett par dagar tidigare, så att hon ska få njuta av sanden i helgen. Ortopeden sa minst två veckor, tre veckor är bra och fyra veckor är optimalt. Så vi får se hur vädret är i helgen. Regnar det och är kallt, kan hon lika gärna ha vadden på till söndagen istället för lördagen. Ortopeden har gjort ett mycket bra jobb. Vadden har gjort sitt till. Men tror att antalet spikar har gjort ännu bättre stabilitet. Innan hade hon tre stycken. Nu har hon fem st lite längre spikar. Skelettet har vuxit på både längden och bredden. Kul!!

Idag är alltså min första dag helt själv hemma på två veckor. Känns både skönt men också ensamt. Idag har jag tänkt att göra det jag gjort dom senaste dagarna också. STÄDA!! Fy sjutton vad otacksamt städning är. Särskillt när man har två hundar och tre katter och barn som älskar att leka i sandlådan. Men vad gör det, när man mår bra av att städa. Nästan som terapi. Men tråkigt som fan är det.

VAB

Idag har jag Ebba hemma från dagis. Tror rehabbadet triggade igång hennes feber. 39,1 visade tempen igår. Vi har även fått sätta in ventoline och pulmicort. Eftersom hon har fått hosta med. Hård är det. Och hon måste ta i när hon hostar. Ebba blir tokig när hon får feber. Hon blir speedad. Pratar fort och stimmar runt. Ska försöka få henne att ta det lugnt idag, så hon blir frisk snabbt.

Published with Blogger-droid v1.6.7

Sötnos

Min lilla dundersöta Ebba utklädd till kisse miss. Passade på att ta kort på henne när hon klätt ut sig igår när vi var på ortoped tekniska. Hon fräste och slog med handen. Och hon hade döpt sig till Russin. Precis som gammelkatten vi har här hemma.
Funderar på om jag ska förstora kortet framöver.

Published with Blogger-droid v1.6.7

Sömntuta

Ebba fisen sover redan. Hon somnade medan vi tittade på barnprogram. Hon lär ju inte somna så tidigt ikväll, om hon fortsätter sova ett tag till. Skönt ser det ut att vara i alla fall. Gosbollen!

Har lyssnat på snuttar av bidragen som tävlar ikväll i årets första deltävling i melodifestivalen. Det jag hört är inte lovande. Men vad vet jag. Smaken är som baken. Men man undrar ju om Sverige verkligen vill vinna eurovision. Lyssna ikväll tänker jag göra, för det är tradition.

Published with Blogger-droid v1.6.6