Skolstart

Till hösten är det så dags för tjejerna att börja skolan. Som tjejerna har längtat. 

Men nu har glädjen och längtan besudlats av nonchalans och inkompetens. 

Vi har varit på ett antal möten med hab, personal på skolan, personal från förskolan och så vi föräldrar. För att handikappsanpassningen ska bli bra m.m.

På mötena har jag förklarat vad tjejerna klarar och inte klarar. Ja, allt som har med tjejerna att göra. Hur dom är som personer. 

Blev lovad att få vara med att tycka till om tilltänkta assistenter. Få ha en åsikt och få vara med och påverka. Men blev förd bakom ljuset. Överkörd likt en grävling på vägen. Rektorn fick sig en utskällning och jag ringde ett samtal till verksamhetschefen som ordnade saker och ting så gott hon kunde. 

Har sedan dess varit på möte och pratat med lärare och allt har verkat bra fram till för ett tag sen, när det gick upp för mig att skolan inte tagit tillfället i akt att låta assistenterna lära känna tjejerna och framförallt lära sig att lyfta på ett korrekt sätt, all hantering är otroligt viktig att kunna och klara på rätt sätt. Vid felaktiga lyft kan benbrott uppkomma. Vilket vi så klart vill undvika. För Ebba och Linneas skull. Hur man gör vid toalettbesök, på och avklädning, lyft upp och ner från stolar. Hur skyddet på golvet ska utföras. 

Alltså hur man agerar när det är stoj och stim runt tjejerna och mycket barn. Hur man undviker att andra barn puttar tjejerna, trillar över dom eller snubblar. Dessa saker kan orsaka benbrott. 

Assistenterna i skolan har träffat Ebba och Linnea vid två tillfällen á 2-3 timmar. Och nu tycker skolan att elevassistenterna kan det dom borde. Pyttsan!! Har påtalat på mail att jag är missnöjd och har sagt hur jag vill ha det. Utifrån vad tjejerna, förskollärarna och blivande läraren har sagt är assistenterna långt ifrån "inskolade". 

Nu har jag fått förslag på tider på vår semester där tjejerna och ass. kan träffas. Har inte vi rätt till en vanlig hederlig jävla semester som alla andra familjer med ickehandikappade barn. Några veckor om året utan jobb och läkarbesök av något slag. Varför ska vi offra dagar av sem för att skolan inte förstår bättre. Dom har skyllt på att ass varit uppbundna i andra barngrupper. Hade skolan velat, hade det inte varit så svårt att hitta vikarier för dom. Ingen är oumbärlig, alla är utbytbara. 

Jag undrar om ens lärare och andra inblandade förstår vidden av att ha ett fysiskt handikapp där benbrott är vardagsmat. 

Vi föräldrar har mötts av både ignorans, okunskap och inkompetens under dessa månader som förberedelserna inför tjejernas skolstart har pågått. 

Känner ingen som helst trygghet i att lämna över tjejerna i skolans händer till hösten. Trygghet är inget man kan få känna någon gång tydligen. 

Bajs på alla inom skolan som inte fattar bättre.

Nu skulle jag behöva gå ut i skogen och skrika en stund eller boxa mig trött på en sandsäck. 

Bröllopsdag

Idag för 3 år sen gifte vi oss, jag och Ted. 

Var inne och köpte en bukett blommor till oss tillsammans. 

En ungefär likadan bukett jag hade för tre år sen.

Köpte även en presentpåse med tidningar jag och Ted tycker om. Traktorpower till Ted och tidningen Baka till mig. Lite godis och annat trevligt.

Mysig middag hemma med tjejerna. 

Nu blir det film och Ben and Jerry's glass. 

Ha en fortsatt trevlig kväll. Det ska jag ha!!

Fullt upp

Upptäckte att det var en månad sen jag skrev förra inlägget. Så nu är det väl dags att försöka få till ett.

Varit på en tur ner till Blekinge och köpt den här:

Har hunnit åka två mindre resor med den. Fler lär det bli när familjens semester börjar.

Midsommar har passerat. En mysig och trevlig dag som spenderades med släkten. En tur genom samhället på kärra bakom fyrhjuling. Hämta upp gästerna. Barnens ögon glimmade av lycka. 

                   Linnea & Ebba

Vi spelade kubb och sköt med luftgevär. Åt traditionell sillunch och grillade på kvällen. Jordgubbar fick avrunda dagen innan Ted körde hem gästerna med fyrhjulingen på begäran.

En födelsedag har också passerat och två kalas på det. En liten (trodde vi) födelsefika på självaste födelsedagen och ett släkt/barnkalas helgen efter.

Våra små busfrön har hunnit fylla hela 6 år. Helt otroligt! Var tog tiden vägen? Dagarna går så fort. Det märks på dom att dom känner sig som stora tjejer nu. Det bara kom över natten. 

Nu avverkar dom den allra sista veckan på förskolan. Och till hösten väntar skolan, med allt vad det innebär och lite till. Det är inte alltid smidigt när man har barn med speciella behov. Finns fortfarande många frågetecken som måste rätas ut. Ska försöka låta bli att stressa upp mig pga det.

Ett antal tårtor har jag hunnit göra. 

Nu är det nog lugnt ett tag på tårtfronten. Det tar ju en del tid att göra dekorationerna. Med väldigt kul!!

De operationerna som tjejerna gjorde i mitten av april, har verkligen burit frukt. 

För ett tag sen började Linnea helt plötsligt gå igen utan stöd. Hon är så stadig och har bra balans när hon traskar runt. Det är säkert flera år sen hon gick utan stöd. Enstaka steg möjligtvis bara.

Och min lilla skrutta Ebba har utvecklats med stormsteg för att vara henne. Från att ha varit noll intresserad av att gå eller så, kan hon nu stå kortare stunder med stöd. Har inte gjort det någon gång tidigare i hela sitt liv. Tror hon har varit väldigt rädd att benen inte ska hålla och dessutom haft dålig muskelstyrka.

Två ggr har hon gått med rullatorn utan den (inte allt för smidiga) selen som får höften att bli utåtroterad.

Första gången gick hon 1 meter. Och idag inför sjukgymnasten gick hon lite mer än 2 meter. Nu gäller det att vänta in henne och skynda långsamt. Hon får visa oss vägen. 

Men jag är otroligt stolt över våra trollungar som ger oss så mycket skratt och glädje. Och visar oss att vill man, så kan man. 

I morgon väntar nya äventyr! God natt!!