Jag har kämpat nästan hela tjejernas 9,5-åriga liv. De första 1,5 åren var jag mammaledig. Så då var det rätt "lugnt". Men sen kom dagistiden och skillnaden blev större på Ebba och Linnea när man jämförde med icke handikappade 1,5-åringar. Behovet var betydligt större. Men eftersom tjejerna var små, fanns ändå stort föräldraansvar. Vilket helt så klart är förståligt. När det var dags för omprövning några år senare, så hade behovet ökat mer i jämförelse med jämnåriga. Och x antal operationer hade genomförts vilket krävde mycket assistans. Mycket har vi gjort som föräldrar, som andra föräldrar aldrig behöver ens fundera på och ta ställning till. Men vid den omprövningen fick Linnea och Ebba en rejäl ökning av timmar vilket var mycket positivt för hela familjen. Men framförallt för Ebba och Linnea som nu kunde utvecklas bättre och få bättre hjälp tack vare assistansen. Kunna göra mer och få mycket bättre livskvalité. Och tack vare assistansen har dom troligtvis sluppit en hel den benbrott.
Med åren minskar föräldraansvaret och då ser man även skillnaden ännu mer. Som att kunna gå hem själva från skolbussen kommer aldrig att hända t.ex. Eller att klara av att gå på toaletten själv kommer aldrig att hända heller. Det är sånt som man som förälder måste förlika sig med. Inte sörja över utan att fokusera på det tjejerna klarar. Men det är sånt man inte fokuserar på när det är möte med FK eller kommunen. Utan bara lägga fram allt dom inte klarar. Det är en otrolig psykisk press. Har gjort det ett antal gånger nu. Och man är helt slut i både kropp och själ efteråt.
När väl beslutet kommer och man antingen är "nöjd" eller är helt missnöjd, så ska man ladda om för en eventuell överklagan. Och mitt i allt detta ska man vara en bra mamma och fru. Men min betalning är att se Ebba och Linnea utvecklas till "självständiga" individer.
För ett tag sen hade vi hemma både FK och kommunen för att gå igenom vår nyansökan, då den gamla var på väg att gå ut. Tycker för övrigt att det är rätt sjukt att man ska behöva söka om vart annat år. Men kan samtidigt förstå varför det är så. När barnen är små händer det så mycket i deras utveckling. Och har man en tillfällig nedsatthet pga en skada eller dyl, så kan man ändå förstå att det måste omprövas med täta mellanrum. Men som vuxen med ett medfött handikapp där ingenting utvecklas och behovet är lika stort, kan jag tycka att det kostar mer än det smakar att handlägga ansökningar med två års intervall.
På möte hemma med FK och kommun är det ganska spänd stämning. Ingen vill bli för personlig och man vaktar sin tunga innan mötet börjar. Nu i höst pågick vårt möte 3 timmar. Kommunen fick avbryta konversationen mellan mig och FK (som höll i mötet) pga att dom var tvungna att åka mot kontoret och att vi fick speeda på lite. Det var då jag insåg att jag hade suttit och pratat och svarat på frågor i nästan tre timmar. Efteråt var jag helt slut. Jag kunde äntligen slappna av och "andas". När mötet är klart är det bara att vänta. Vänta på att två stora kuvert ska dimpa ner i brevlådan där det står svart på vitt hur många timmar FK tycker att tjejerna har rätt till. Hur lång tid dom tycker att mina barn får sitta på toaletten varje dag. Hur lång tid det ska ta att klä på sig kläder. Hur lång tid det tar att duscha och hur ofta. Är det så det ska vara? Är man inte handikappad behöver man inte reflektera över hur länge man står i duschen och om man behöver sitta länge och skita.
När väl utredningen kommer och man bläddrar som en galning i pappren efter den totala summan av grundläggande behovstimmar och inser att det dom räknat ut inte stämmer någonstans. Det är då man ska börja kommunicera med FK innan beslutet fattas på riktigt. Rätta alla fel i deras text och hävda att fler minuter behövs vid toalettbesöken. Och på mycket begränsad tid. Då är energin slut.
När man genomgått det, är det dags att vänta på kommunens beslut. Att gå och vara nervös för att det ska vara lika illa som FK´s uträkning, och att det dessutom ska dimpa ner dagarna innan julafton. Med risk för att förstöra den mysiga julstämningen och framtidshoppet. Men inga brev kom för än dagen innan nyårsafton. Idag alltså. Jag tror rent generellt att många kommuner i Sverige har fått gå in och rädda många barn och vuxnas assistans nu när regeringen och FK gör som dom gör. Vi har aldrig kommit upp i de där berömda 20 timmar med grundläggande behov hos FK. Så att de ännu en gång inte håller med om att Ebba och Linnea har så mycket behov gör mig egentligen inte speciellt förvånad. Allra helst inte hur det ser ut nu pga regeringen. Man kan ju undra vad vi har FK till över huvudtaget.
När så breven med kommunens logga damp ner i vår låda, ökade pulsen och man i princip river upp det och bläddrar igenom alla blad där deras utredning är sammanfattad. Håller andan och läser deras totala summa timmar grundläggande och övriga timmar. Och inser att den där personen man blev osäker på har bedömt till Ebba och Linneas fördel. Inte alls så många timmar vi hade sökt. Men ändå en höjning av de vi redan har. Det är inte alltid som magkänslan stämmer har jag märkt.
Min första tanke var att det kan inte stämma. Dom kan inte ha bedömt vår ansökan så här. Man tror ju att alla tänker som FK. FK och kommunen har inte tagit del av varandras utredning. Och det ska dom inte göra. Det är vad jag har blivit rekommenderad i alla fall.
Men frågan är nu om man ska nöja sig med den höjningen som vi kommer att få eller yrka på mer eftersom ansökan är på betydligt fler timmar än det kommunen vill ge eller som vi troligtvis kommer välja att vara nöjd för nu. Behöver lugn och ro från allt vad ansökningar, utredningar, kommunicering och överklagan heter. Vi har drivit olika beslut till olika domstolar i flera år nu med hjälp av jurister. Och dom är inte avslutade än. Så driva ännu ett mål till domstol lockar inte nämnvärt.
Det jag var mest rädd för nu sen regeringen och FK har kört sitt projekt att minska antalet assistans timmar rejält, är att förlora de timmar Linnea och Ebba har nu. Det hade varit katastrofalt för dom. Och för oss som familj.
Nu kan vi istället glädjas åt att tjejerna har fått ännu mer möjlighet att utvecklas åt rätt håll.
Nu kan jag äntligen känna att 2017 kommer bli ett bra år. Efter en höst med mycket ovisshet och psykisk press. Nu kan vi äntligen se fram emot en ljus framtid.
